Epilepsi,

Epilepsi,

  • Det kan jeg tilbyde

    Jeg tilbyder 2 timers foredrag inkl. spørgsmål, det vil sige jeg snakker i ca. 1 time til 1½ time og resten er til spørgsmål/debat.
    Det er ikke muligt at stille spørgsmål undervejs - der er så meget jeg vil fortælle og afbrydelser er det værste jeg ved.

    • De udfordringer jeg har oplevet i folkeskolen og uddannelser

    • De problemstillinger jeg har haft i forbindelse med forventninger og krav fra systemet

    • Mine handicaps - Epilepsi, Klinefelter Syndrom og Autisme - og de problemer der er fulgt med

    • Problemerne med at bo som jeg gør her og nu

    • Negative og positive oplevelser

    • Hvorfor jeg måtte stoppe med at arbejde

    • Hvad fremtiden bringer mig

     

    Pris 450 kr. for 2 timers foredrag (inklusive debat)

    Hvor i landet jeg tager ud på hele Fyn (dog kun brofaste øer).

    Jeg har mulighed for at komme til Kolding, Fredericia og Vejle området mod en mindre transportgodtgøresel.

    Samt Korsør og Slagelse - dog skal transportudgifter dækkes for at tage over Storebælt.

    Ønsket udstyr Projektor, og PC med Adobe Reader installeret.

    Da jeg er kørestolsbruger, er kravet at der forefindes elevator, hvis foredraget skal holdes højre oppe end stueetage.

     

    Genveje til mere om foredrag

    Foredrag om mit liv    Kampen for at blive hørt    Uddannelse og skånejob    Kontakt 

     

  • En rystende tilværelse

    Mange forskellige forsøg på at få uddannelse, men uden held
    Jeg har forsøgt at få en uddannelse, jeg har prøvet virkelig meget gennem tiden, Jeg har gået på EFG Levnedesmiddel, EFG Bygge og anlæg og EFG Jordbrug (EFG = Erhvervsfaglige Grunduddannelser), men alle uden held for at få en uddannelse. Jeg kunne ikke blive noget inden for Levnedesmiddel (Kok, Slagter) pga. dårlig ryg - de kunne se min ryg var skæv, og så det næste problem var at jeg jo allerede den gang rystede en del på mine hænder, og en mester kunne ikke tage en elev der ryster på hænderne, fordi kunderne ville tænke at man enten var alkoholiker eller narkoman.

    Modgang i livet
    Gennem mit liv har jeg oplevet den ene modgang efter den anden, lige fra barnsben, det var i folkeskolen når jeg end ikke kunne løbe 50 meter uden at være klodset over mine egne ben og fødder, ikke være god nok til sport f.eks. fodbold - mange gang kom jeg til at aflevere til en forkert, eller jeg var for langsom til det, mange gange oplevede jeg mig heller ikke god nok til bla. højde spring eller langspring, jeg var aldrig god nok - jeg var forkert. Da jeg var 9 år fik jeg problemer med den ene hofte og året efter da jeg var 10 år fik jeg problemer med den anden hofte, men allerede da jeg var 9 år fik jeg at vide at det var slut med fodbold og de andre voldsomme sportsgrene, det bedste ville være cykling og lettere løb, men det måtte ikke være belastende for mine hofter. Jeg fik tilmed en lægeerklæring men selv lærerne havde svært ved at forstå budskabet, men de forstod det dog til sidst.

    Mistro
    Ad det ovenstående kan jeg kun konkludere at jeg er blevet misforstået af systemet allerede fra min barndom, man har beskyldt mig for at være doven, dagdrømme og meget andet.......... derfor er jeg i dag også meget mistroisk, jeg har svært ved at stole på personer i min omgangskreds. Jeg har en meget god ven, vi har nu været venner i 17 år. Vi kan tale om alt - han har godt nok ikke noget verbalt sprog men vi er super gode venner, og laver meget sjov sammen.

    Rysten
    Jeg har rystet på mine hænder stortset hele mit liv, jeg kan huske at det begyndte så småt da jeg var 8 år gammel, det bevirkede allerede fra den gang at når jeg skulle skrive trykkede jeg hårdt, med blyanten når jeg skrev, jeg har i mit skole liv virkelig knækket mang stykker bly fordi jeg ikke kann skrive let, det var også en årsag til mobning af at jeg trykkede så hårdt, og rystelserne har bevirket at jeg fik muskelkramper, og jeg var pga muskelkramperne ofte ved læge og få målt blod sukker, men dt var ikke pga lavt blodsukker jeg har denne rysten, forøvrigt en rysten der i dag er ekstrem slem, rysten har gjort at jeg er tvunget til at bruge nogle ret ekstreme løsninger i mit daglige liv i form af forskellige hjælpemidler. På grund af rysten er jeg også inkontinens.

    • Tudkop med lille hul
    • Plastik ske og gaffel
    • Spisestykke (stor hagesmæk)
    • Ble (døgnets 24 timer)
    • Armstrækkeskinner
    • Fodkapsler (Bennskinner)
    • Kørestol (pga nedsat muskelmasse som er forringet pga rysten)

    Mit liv er absolut ingen dans på roser, der er så mange ting der gør det elendigt, forestil jer at sidde med mad på en gaffel, inden det kommer op til munden er al maden faldet af, så ofte bliver det indtaget med en ske, de første gange med ske var det en ske af metal, jeg vil lige sig at når man ryster så meget som jeg gør, og man bruge metal ske eller gaffel og en rystelse i samme nu når man er tæt på munden gør at man hammer ske eller gaffel ind i tænderne, så skriger man altså af smerte. Det gør meget ondt, jeg vil ikke anbefale det, derfor bruger jeg i dag kun plastik bestik og det er til alt, når jeg spiser, tudkop til væske når jeg drikker, blot en lille slat væske i et glas, kop eller bærger uden låg bevirker at jeg bliver badet i væske eller jeg spilder det hele ud over både mig selv men også andre.

    Den forbandet rysten
    Min rysten er så kraftig at hvis arbejdstilsynet skulle være med til at bestemme og kunne gøre det ville forbyde al arbejdet i det daglige, men i og med at det er min krop der gør det, kan de ikke forbyde det, min rysten ligger over 7 Hz, alt over 7 Hz kan være skadeligt for ryggen ja resten af kroppen derfor er jeg tvunget til at bruge diverse hjælpemidler for at begrænse de skader der kan opstå, de hjælpemidler jeg så bruger er Armstrækkeskinner og fodkapsler.

    Herunder er det billeder af mine fodkapsler, de er helt stive i fodledet, grunden til at jeg skal bruge dem er at jeg har spidsfodhed og inversion/subination og for at modvirke yderligere skader har jeg brug for disse kapsler ellere rettere sagt AFO Ortoser. Klik på billederne for at se dem større.

     DSC00001s  DSC00010s  

    Endvidere har jeg armstrækkeskinnerne, og for at modvirke skader i rygge har jeg brug for dem, jeg bør bruge dem i op til 20 timer i døgnet, hvilket er umuligt når man også skal have mad. Men som det ser ud her og nu mister jeg og mere styrke i mine armer fordi jeg ryster så meget på mine hænder og arme, jeg har det aller bedst når jeg har dem på, fordi så er rysten meget minimal.Klik på billederne for at se dem større.

     DSC00007s  DSC00015

    Især de seneste par år er det blevet ringere med min motorik, det går ned ad bakke og jeg kan mindre og mindre, og sådan erd et gået lige siden det begyndte da jeg var 8 årr, jeg er i skrivende stund 42 år, og jeg har mange år at leve i endnu, men hjælp er der ikke at få, pga. at systemet indtil nu op til flere gange har misforstået mig eller bare ikke vil hjælpe.

    Jeg kan huske fra de Tekniske skoler jeg har gået på at jeg gang på gang har fået at vide fra diveres arbejdsgivere at jeg skulle holde op med at være misbruger, alle gangene har arbejdsgiverne troet at jeg enten havde abstinenser eller var afhængeig af narko eller hårde stoffer, problemet er blot at jeg aldrig gar rørt det, jeg ha set det i fjernsynnet det er det eneste. Folk der blot kender mig gennem skærmen på de sociale medier og som aldrig har mødt mig, aner ikke hvad det vil sige at have denne rysten, jeg ved at der er nogle der siger at jeg bare pjatter, men der er en grund til at man får bevilling på både armskinner og fodkapsler, de laver dem heller ikke for sjov, de er faktisk meget dyre.

    Man kunne også bare få medicin, men problemet er at jeg ikke tåler den medicin der findes mod den rysten jeg lider af, medicinen er ikke forenlig med de andre handicaps jeg har, det er pest eller kolera. Og igen absolut ingen dans på roser.

     

    Gå tilbage 

  • Kampen for at blive hørt

    Jeg har kæmpet hele mit liv for at blive hørt.

    • Allerede som 9 årig blev min far opmærksom på at jeg ikke var helt ok, men han blev afvist hos lægerne. Min far mente det lignede epilepsi, lægerne mente det var sukkersyge.

    • Da jeg var 9 og 10 år havde jeg problemer med mine hofter.

    • Jeg gik meget alene i folkeskolen, jeg kunne ikke følge med i timerne.

    • Jeg havde svært ved at koncentreremig om lektierne derhjemme.

    • Der var snak om at skifte skole, men det blev aldrig til noget.

    • Jeg har altid været en nørd til mad og til senere i livet computer.

    • Jeg opnåede ikke en særlig status i livet.

    Vil du høre mere så kontakt mig.

     

    Genveje til mere om foredrag

    Foredrag om mit liv    Uddannelse og skånejob    Det kan jeg tilbyde    Kontakt

  • Kontakt

    For at booke mig eller kontakte mig skal du sende en e-mail på

    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den. - du kan læse min blog på www.autismeliv.dk eller i menuen blog her på siden.

    Jeg tjekker min e-mail hver dag, og vil besvare e-mail hurtigst muligt.

     

    Genveje til mere om foredrag

    Foredrag om mit liv    Kampen for at blive hørt    Uddannelse og skånejob    Det kan jeg tilbyde

  • Symptomer

    Forskning har vist, at der er flere fælles symptomer for drenge med det ekstra kromosom, men symptomerne og graden af dem varierer fra person til person.

    Mulige symptomer hos Klinefelter-drenge

    • Små genitalier (hårde, faste testikler).
    • Øget længdevækst efter toårsalderen (specielt lange ben).
    • Taler sent, dårlig sprogforståelse.
    • Vanskeligheder med at udtrykke sig.
    • Passiv opførsel.
    • Tilfældige aggressive og impulsive udbrud.
    • Dårlig fin- og/eller grovmotorik.
    • Rysten på hænderne.
    • Indlæringsproblemer, skrivevanskeligheder.
    • Koncentrationsvanskeligheder.
    • Svigt af hørelsesperceptionen (forståelse af det hørte).
    • Tandstillingsproblemer.
    • Lavt blodtryk.

    Mulige symptomer hos ubehandlede Klinefelter-mænd

    • Infertilitet / barnløshed
    • Helt eller delvis mangel på ansigts- og kropsbehåring
    • Nedsat muskelstyrke
    • Overstrækbare led, muskelsmerter
    • Knogleskørhed
    • Små testikler
    • Feminin fedtfordeling
    • Udvikling af bryster
    • Træthed
    • Depressioner, nedtrykthed
    • Umoden optræden
    • Dårligt sprog
    • Dårlig selvfølelse, ringe selvtillid.

    Endvidere kan der optræde flg. symptomer

    • CP
    • Epilepsi
    • Muskelsvaghed
    • Autisme spektrum forstyrrelse (Autisme)

    Denne artikel er min helt egen, må ikke kopieres, se ophavsret i menuen

  • Uddannelse og skånejob

    Jeg vil under dette punkt prøve at fortælle hvordan det har været for mig at være ude i skånejob, og hvordan det har været at forsøge at få en uddannelse.

    Mit liv i folkeskolen var nærmest en forbandelse.

    Jeg har prøvet at tage uddannelse, men hver gang er det endt i stor fiasko.

    Jeg har haft store udfordringer med de skånejobs jeg har været i.

    Hvad kan vi gøre anderledes end jeg har oplevet det?

    Hvilke krav kan man stille til børn/unge/voksne?

    Da jeg har prøvet flere forskellige uddannelser kan vi prøve at stille skarpt på hvad der kan gøres anderledes i forhold til hvad jeg har prøvet.

    Af uddannelser jeg har prøvet efter folkeskolen:

    • Levnedsmiddel

    • Bygge og Anlæg

    • Jordbrug

    • Kom i lære som bager i 1994 stoppede efter 6 mdr.

    • HG

    • Den fri ungdomsuddannelse, måtte stoppe 3 mdr. før jeg var færdig med uddannelsen (Den eksistere ikke i dag)

     Intresseret i at høre mere, kontakt mig...

     

    Genveje til mere om foredrag

    Foredrag om mit liv    Kampen for at blive hørt    Det kan jeg tilbyde    Kontakt