Mange forskellige forsøg på at få uddannelse, men uden held
Jeg har forsøgt at få en uddannelse, jeg har prøvet virkelig meget gennem tiden, Jeg har gået på EFG Levnedesmiddel, EFG Bygge og anlæg og EFG Jordbrug (EFG = Erhvervsfaglige Grunduddannelser), men alle uden held for at få en uddannelse. Jeg kunne ikke blive noget inden for Levnedesmiddel (Kok, Slagter) pga. dårlig ryg - de kunne se min ryg var skæv, og så det næste problem var at jeg jo allerede den gang rystede en del på mine hænder, og en mester kunne ikke tage en elev der ryster på hænderne, fordi kunderne ville tænke at man enten var alkoholiker eller narkoman.

Modgang i livet
Gennem mit liv har jeg oplevet den ene modgang efter den anden, lige fra barnsben, det var i folkeskolen når jeg end ikke kunne løbe 50 meter uden at være klodset over mine egne ben og fødder, ikke være god nok til sport f.eks. fodbold - mange gang kom jeg til at aflevere til en forkert, eller jeg var for langsom til det, mange gange oplevede jeg mig heller ikke god nok til bla. højde spring eller langspring, jeg var aldrig god nok - jeg var forkert. Da jeg var 9 år fik jeg problemer med den ene hofte og året efter da jeg var 10 år fik jeg problemer med den anden hofte, men allerede da jeg var 9 år fik jeg at vide at det var slut med fodbold og de andre voldsomme sportsgrene, det bedste ville være cykling og lettere løb, men det måtte ikke være belastende for mine hofter. Jeg fik tilmed en lægeerklæring men selv lærerne havde svært ved at forstå budskabet, men de forstod det dog til sidst.

Mistro
Ad det ovenstående kan jeg kun konkludere at jeg er blevet misforstået af systemet allerede fra min barndom, man har beskyldt mig for at være doven, dagdrømme og meget andet.......... derfor er jeg i dag også meget mistroisk, jeg har svært ved at stole på personer i min omgangskreds. Jeg har en meget god ven, vi har nu været venner i 17 år. Vi kan tale om alt - han har godt nok ikke noget verbalt sprog men vi er super gode venner, og laver meget sjov sammen.

Rysten
Jeg har rystet på mine hænder stortset hele mit liv, jeg kan huske at det begyndte så småt da jeg var 8 år gammel, det bevirkede allerede fra den gang at når jeg skulle skrive trykkede jeg hårdt, med blyanten når jeg skrev, jeg har i mit skole liv virkelig knækket mang stykker bly fordi jeg ikke kann skrive let, det var også en årsag til mobning af at jeg trykkede så hårdt, og rystelserne har bevirket at jeg fik muskelkramper, og jeg var pga muskelkramperne ofte ved læge og få målt blod sukker, men dt var ikke pga lavt blodsukker jeg har denne rysten, forøvrigt en rysten der i dag er ekstrem slem, rysten har gjort at jeg er tvunget til at bruge nogle ret ekstreme løsninger i mit daglige liv i form af forskellige hjælpemidler. På grund af rysten er jeg også inkontinens.

  • Tudkop med lille hul
  • Plastik ske og gaffel
  • Spisestykke (stor hagesmæk)
  • Ble (døgnets 24 timer)
  • Armstrækkeskinner
  • Fodkapsler (Bennskinner)
  • Kørestol (pga nedsat muskelmasse som er forringet pga rysten)

Mit liv er absolut ingen dans på roser, der er så mange ting der gør det elendigt, forestil jer at sidde med mad på en gaffel, inden det kommer op til munden er al maden faldet af, så ofte bliver det indtaget med en ske, de første gange med ske var det en ske af metal, jeg vil lige sig at når man ryster så meget som jeg gør, og man bruge metal ske eller gaffel og en rystelse i samme nu når man er tæt på munden gør at man hammer ske eller gaffel ind i tænderne, så skriger man altså af smerte. Det gør meget ondt, jeg vil ikke anbefale det, derfor bruger jeg i dag kun plastik bestik og det er til alt, når jeg spiser, tudkop til væske når jeg drikker, blot en lille slat væske i et glas, kop eller bærger uden låg bevirker at jeg bliver badet i væske eller jeg spilder det hele ud over både mig selv men også andre.

Den forbandet rysten
Min rysten er så kraftig at hvis arbejdstilsynet skulle være med til at bestemme og kunne gøre det ville forbyde al arbejdet i det daglige, men i og med at det er min krop der gør det, kan de ikke forbyde det, min rysten ligger over 7 Hz, alt over 7 Hz kan være skadeligt for ryggen ja resten af kroppen derfor er jeg tvunget til at bruge diverse hjælpemidler for at begrænse de skader der kan opstå, de hjælpemidler jeg så bruger er Armstrækkeskinner og fodkapsler.

Herunder er det billeder af mine fodkapsler, de er helt stive i fodledet, grunden til at jeg skal bruge dem er at jeg har spidsfodhed og inversion/subination og for at modvirke yderligere skader har jeg brug for disse kapsler ellere rettere sagt AFO Ortoser. Klik på billederne for at se dem større.

 DSC00001s  DSC00010s  

Endvidere har jeg armstrækkeskinnerne, og for at modvirke skader i rygge har jeg brug for dem, jeg bør bruge dem i op til 20 timer i døgnet, hvilket er umuligt når man også skal have mad. Men som det ser ud her og nu mister jeg og mere styrke i mine armer fordi jeg ryster så meget på mine hænder og arme, jeg har det aller bedst når jeg har dem på, fordi så er rysten meget minimal. Klik på billederne for at se dem større.

 DSC00007s  DSC00015

Især de seneste par år er det blevet ringere med min motorik, det går ned ad bakke og jeg kan mindre og mindre, og sådan erd et gået lige siden det begyndte da jeg var 8 årr, jeg er i skrivende stund 42 år, og jeg har mange år at leve i endnu, men hjælp er der ikke at få, pga. at systemet indtil nu op til flere gange har misforstået mig eller bare ikke vil hjælpe.

Jeg kan huske fra de Tekniske skoler jeg har gået på at jeg gang på gang har fået at vide fra diveres arbejdsgivere at jeg skulle holde op med at være misbruger, alle gangene har arbejdsgiverne troet at jeg enten havde abstinenser eller var afhængeig af narko eller hårde stoffer, problemet er blot at jeg aldrig gar rørt det, jeg ha set det i fjernsynnet det er det eneste. Folk der blot kender mig gennem skærmen på de sociale medier og som aldrig har mødt mig, aner ikke hvad det vil sige at have denne rysten, jeg ved at der er nogle der siger at jeg bare pjatter, men der er en grund til at man får bevilling på både armskinner og fodkapsler, de laver dem heller ikke for sjov, de er faktisk meget dyre.

Man kunne også bare få medicin, men problemet er at jeg ikke tåler den medicin der findes mod den rysten jeg lider af, medicinen er ikke forenlig med de andre handicaps jeg har, det er pest eller kolera. Og igen absolut ingen dans på roser.

 

Gå tilbage