Epilepsi
Klinefelter Syndrom (gen fejl)
Tremor (Håndrysten med mere)

Tilbage i 1994 fik jeg stillet diagnosen Juvenil Myklon Epilepsi også kaldet for JME, dengang var jeg som tidligere nævnt i lære som bager, men denne uddannelse måtte stoppes, da bager er ret farligt når man har epilepsi der er ude af kontrol. Jeg var indlagt i 2 dage på Rigshospitalet og gik derfra med nul viden om epilepsi, og på Rigshospitalet havde de glemt at fortælle mig om hvad det var. Jeg havde fået at vide at der var en forening der kunne fortælle meget mere og den lå i København. Men ak flere dages leden efter epilepsiforening var forgæves, jeg fik langt om længe at vide at denne lå i Dianalund.

Efter en stund blev jeg enig med mine forældre om at jeg skulle flytte hjem igen til Odense. Og jeg har siden februar 1994 boet i Odense, jeg har været et hav af gange i behandlersystemet, som jeg skrev under HG var jeg en uge indlagt på Odense Sygehus det var jeg i 1994 og der kom selvfølgelig ikke nogle anfald.

Efter det gik det slag i slag og det endte med at jeg i oktober 1995 blev indlagt for første gang på Epilepsihospitalet i Dianalund på ungdomsafdelingen, det var en god tid og der blev observeret anfald også fordi de dels lytter til hvad patienterne siger, en episode der sidder endnu er at jeg kan huske at jeg havde været til EEG og da den så var afsluttet og de kom ind for at vække mig fortalte de mig at der ikke havde været noget, jeg bad der om at få lov til at ligge ca. 15 minutter og det fik jeg lov til og de foresatte målingen og ja der kom heldigvis et anfald, der gik det så op for dem at jeg dengang havde opvågnings epilepsi. Jeg blev udskrevet med anden medicinering februar 1996. Og henvist til privat klinik i Odense. Men dette blev ikke den sidste gang jeg skulle se Epilepsihospitalet.

Mine anfald svingede ret meget gennem tiden og i 2003 var min epilepsi igen helt ude af kontrol, troede man da - det skulle vise sig at det var gået over - altså mere eller mindre. Men ved denne undersøgelse kom jeg ud for en endnu større undersøgelse end jeg nogen sinde har været og det skulle vise sig at jeg har syndromet Klinefelter som man kan læse mere om under "Handicaps".

Men hvad er det igen en ny ting uden forklaring, denne forklaring skulle jeg først få langt senere det var først hen mod december 2006 jeg fik en forklaring om hvad Klinefelter Syndrom er. Det betyder ganske simpelt bare at jeg har 47 kromosomer hvor i mod normale mænd har 46 kromosomer. Hvilket bare betyder at jeg har et kvindeligt kønshormon for meget.

Men ud over forklaringen på syndromet kom jeg straks efter indlæggelsen på Epilepsihospitalet i Dianalund, i behandling for dette syndrom, og behandlingen går i al simpelhed ud på at man skal have noget for dette ekstra kvindelige kønshormon, og her får man Testosteron, det er på sin vis det samme som mange sportsudøvere tager, men det man får fra lægeverden er mere lovligt end det sportsfolk tager. Men hvor om alt er så kan jeg bare ikke tåle denne medicin, jeg blev meget mere end arrig hver gang jeg fik denne sprøjte, januar 2004 ligger jeg en nat og sover godt. Men med et ændre min verden sig til smerter så stærke at de ikke kan tages med medicin, det er som om jeg er blevet sparket i ryggen. Jeg fik ringet til lægevagten men nej det ville de ikke tage sig af og jeg fik med det samme at vide at det gjorde de heller ikke på Skadestuen, og ja behandler verden var hverken til at hugge eller stikke i.

Jeg fik problemer med ryggen og det skulle vise sig at det er Tremoren der gør at jeg har det så elendigt, og jeg var i juli 2005 tvunget til selv at skulle anskaffe en kørestol da det enten betød at jeg skulle ligge i min seng 23 timer i døgnet eller en kørestol så jeg kunne komme ud og færdes med andre og få opbygget sociale relationer. Og få socialt samvær med andre. At mange på de sociale væresteder så ikke mener at det er den bedste løsning kan jeg ikke tage mig af.

I april 2008 begyndte jeg at ryste endnu mere på mine hænder og lige siden har jeg kun oplevet total tilbagegang med hvad jeg kan og ikke kan, der er ofte mange ting jeg må droppe, der er mistanke om at jeg har en sygdom i mine muskler men de kan ikke helt finde ud af hvad der er galt, dels bliver undersøgelser standset fordi der er problemer med at finde ud af hvordan man skal tage disse prøver til undersøgelserne, dels skal en af prøverne fryses ned efter udtagningen og det volder åbenbart problemer for lægerne at finde en løsning. Ud over dette er jeg nu fast bruger af maske respirator i dagligtale også kaldet for BiPAP (non-invassiv behandling) her er det vigtigste navnet BiPAP som ofte også anvendes til personer med søvnapnød.

Siden sidst – med dårligt nyt

Siden 2008 er det gået op og ned for mig der har været dårlige perioder – men der har også været gode perioder, men der har været færre perioder hvor det har været godt. Jeg har ikke opdateret denne side synderligt meget men må indrømme at det er på tide nu.

Vi skriver februar 2013 jeg har haft et attak de sidste par måneder, faktisk startede det i starten af januar – men denne gang er det anderledes det er mere hårdt og sejlivet – jeg har meget svært ved at takle attakket denne gang og det er tæt på at ødelægge familien dvs. min mor og jeg. Grunden til at det er så svært denne gang er at det rammer mine arme voldsomt meget, det er både overarm, underarm og håndled og så er det på begge arme, ja selv mine fingre gør ondt. Og på en underlig måde har det så også ramt det nederste af min ryg og en lille smule oppe i nakken hvor de første tegn er begyndt at vise sig. Men generelt er det bare svært det hele. Nu skal jeg her den 11. marts til samtale med en neurolog.

DSC00007

Og jeg må til jeres forundring blot meddele at alle medicinske behandlings muligheder er totalt tømte der er ikke mulighed for at de kan hjælpe mig på nogen måde. Min tremor er min tro følgesvend der ikke er den søde ven, følgesvenden forpester mit liv og har nu gjort det i mere end 30 år, det startede i folkeskolen med skrivekrampe og er siden blevet til en forpestet tilstand hvor jeg er ved at ryste hånden af, værst er det på venstre hånd men er også ret udtalt på min højre hånd, og ikke nok med det så ses problemet også på mine ben der også ryster en del, det med at jeg ryster på mine ben er noget der er begyndt inden for de sidste 15 år.

Jeg ser tremoren som den største synder af de handicaps jeg trods alt har – tremoren forpester mit liv. Dog er det efterhånde lykkedes mig at få nogle bevillinger på hjælpemidler der afhjælper min rysten, i juli 2013 lykkedes det mig at få armstrækkeskinner, de bevirker at mine arme er strakte, i starten var de ubehagelige at have på men til gengæld så var mine arme låst fast i en stilling, og det var ikke muligt at bøje mine arme, og endligt bruge armene.

I april 2014 ansøger jeg om et nyt sæt armskinner fordi jeg bruger dem ekstremt meget, det gik også igennem, jeg bruger mine armskinner mellem 14 til 16 timer i døgnet i gennemsnit 

 

Gå tilbage - Gå videre