Ordliste
Absencer
Pludseligt stirrende blik, fjernhed, mulig øjendrejning opad, evt. lidt fumlen med fingrene. Varighed fra 1 til cirka 10 sekunder. Der er intet forvarsel og ingen reorienteringsfase. Barnet fortsætter efter anfaldet typisk med den aktivitet, det var i gang med.

Automatismer
Automatiske, formålsløse handlinger eller bevægelser, man foretager sig under anfald med bevidsthedspåvirkning.

Afasi
Forstyrrelse i sprogfunktionen, hvor evnen til at formulere sig og/eller evnen til at forstå tale helt eller delvist forsvinder.

Astatisk
Slaphed, tab af stivhed i muskulaturen. Medfører fald. Et astatisk anfald kaldes også et atonisk anfald.

Déjà-vu
Ukendte ting eller situationer forekommer pludselig bekendte

Jamais-vu
Kendte ting eller omgivelser forekommer pludselig fuldstændig fremmed

EEG
Undersøgelse hvor man registrerer hjernens elektriske aktivitet ved hjælp af elektroder placeret på hovedet.

Ekspressiv afasi
Forstyrrelse i sprogfunktionen, hvor evnen til at formulere sig helt eller delvist forsvinder.

Encefalitis
Hjernebetændelse.

Encefalopati
Sygdom i hjernen.

Generaliseret tonisk klonisk krampeanfald
Epileptisk anfald, hvor de abnorme impulser involverer hele hjernen. Anfaldet starter med stivnen i kroppen, der afløses af rytmiske ryk i hele kroppen.

Hypsarytmi
Særlig forandring i EEG, som ses ved infantile spasmer.

Hydrocefalus
Vand i hovedet, som følge af at afløbet af vædske fra ventriklerne i hjernen er forhindret.

Impressiv afasi
Forstyrrelse i sprogfunktionen, hvor evnen til at forstå talt sprog helt eller delvist forsvinder.

Idiopatisk
At årsagen er idiopatisk vil sige, at der ikke er en tilgrundliggende hjerneskade.

Komplekst partielt anfald
Partielt anfald med påvirket bevidsthed, har udgangspunkt i mindre dele af hjernen. Et komplekst partielt anfald kan spredes og ender dermed i et sekundært generaliseret krampeanfald.

Kryptogen
Tilfælde, hvor man mistænker en hjerneskade for at være årsag - uden at være i stand til at identificere den med de skanningsmuligheder, der findes.

Kognitiv
Opfattelse/forståelse.

Meningitis
Betændelse i hjernehinderne.

Mesial Temporal Sklerose
Ændringer i strukturen, i de mesiale (midterste) dele af den ene tindingelap.

Macropsi
Ændringer i opfattelse af størrelse - omgivelserne bliver pludselig meget store i forhold til personen.

Micropsi
Ændringer i opfattelse af størrelse - omgivelserne bliver pludselig meget mindre i forhold til personen.

Migrationsdefekt
Defekt opstået under hjernen dannelse. Hjernecellerne dannes ved ventriklerne, og vandrer derefter ud og danner hjernebarken. Ved migrationsdefekt stopper denne vandring et forkert sted.

Myoklone Absencer
Pludseligt fravær, stirrende blik, eventuelt øjendrejning opad, ryk i f.eks. skuldre, arme eller ben lidt inde i anfaldet. Barnet kan ofte høre og forstå under de sidste sekunder af anfaldet, men kan først reagere efter anfalds ophør. Varighed 1-10 sekunder.

Myoklone ryk
Pludselige ryk i skuldre, arme eller ben.

Psykomotoriske anfald
Tidligere anvendt betegnelse for komplekse partielle anfald.

REM
Rapid Eye Movement er den fase i søvnen, hvor man drømmer, og der vil ses hurtige øjenbevægelser.

Reorienteringsfase
Kortere eller længere periode med bevidsthedsplumring efter anfald.

Sekundært generaliseret tonisk klonisk krampeanfald
Et krampeanfald der forudgåes af et partielt anfald, krampeanfaldet er sekundært i forhold til det primære partielle anfald.

Simpelt partielt anfald
Partielt anfald med bevaret bevidsthed, har udgangspunkt i en mindre del af den ene hjernehalvdel. Et simpelt partielt anfald kan spredes og bliver dermed til et komplekst partielt anfald eller et sekundært generaliseret krampeanfald.

Spikeudladninger
Særlig forandring på EEG, som ses i forbindelse med epilepsi.

Status Epileptikus
Serier af anfald uden ophør eller uafbrudt anfald i mindst 30 minutter.

Symptomatisk
Et tegn. En symptomatisk epilepsi er dermed en epilepsi, som er et tegn på/udløst af en hjerneskade

Synapser
Forbindelsessted mellem to hjerneceller.

Tonus
Muskelspænding.

Verbal
Sproglig - mange udviklingshæmmede har tale sprog. Men der er også mange udviklingshæmmeder der ikke har talesprog, derfor er der mange der anvender mimiker eller tegn til tale, som er et simpelt tegnsprog.

Visuel
Som har med synet at gøre.

Visuel analyse
Analyse af det, man ser.
Absenceepilepsi
Også kaldet Pyknoleptisk absenceepilepsi eller Petit mal.

Den første beskrivelse af denne epilepsi er fra starten af 1700-tallet. Betegnelsen “petit mal”, som betyder “lille slem” eller “lille dårligdom” er fra 1815. Benævnelsen “epileptiske absencer” er først brugt af franskmanden Calmeil i 1824.

Forekomst
Mellem fem og otte procent af alle børn med epilepsi. 70 procent er piger.

Debut
Mellem 4 og 7 års alderen.

Anfaldbeskrivelse
Absencer. I ubehandlet tilstand kan anfaldshyppigheden være meget høj, dvs. f.eks. 25-50 pr. time i et par timer pr. dag. Der kan hos nogle forekomme enkeltstående generaliserede toniske-kloniske kramper uden forvarsel. Der er et meget karakteristisk EEG-mønster. Anfald kan fremprovokeres af hyperventilation i afslappet tilstand.

Årsag
Idiopatisk. Fortrinsvis arveligt betinget, nogle undersøgelser har påvist epilepsi i familien hos omkring 40 procent.

Psykosociale konsekvenser
Børnene opdager ofte ikke selv, at de har anfald, de opdager dermed heller ikke, at de eventuelt mister noget og kan have acceptproblemer, idet epilepsien er noget, andre oplever, ikke noget de selv registrerer. En del af børnene har opmærksomhedsproblemer, også selvom de er anfaldsfri, og en del har - blandt andet som følge af dette - indlæringsmæssige vanskeligheder. De fleste er normalt begavede, dog i den nedre del af normalområdet.

Prognose
Størsteparten bliver anfaldsfri på medicinsk behandling og kan trappes ud af denne uden at der kommer anfald igen, cirka 2 år efter sidste absence. Trods den gode behandlingsmæssige prognose kan der være en forhøjet risiko for indlæringsproblemer, psykosociale problemer i form af tilpasningsproblemer og problemer i social kontakt hos cirka en tredjedel.

Epilepsien er dermed ikke altid så fredsommelig, som den ofte beskrives. Absenceepilepsi kan i nogle tilfælde udvikle sig til juvenil absence-epilepsi eller juvenil myoklon epilepsi.

Kommentar
Generaliserede krampeanfald kan forværre prognosen med hensyn til anfaldskontrol.

Der er sjældne tilfælde af symptomatisk absenceepilepsi, hvor anfaldene er meget svært behandlelige, og hvor der er svære indlæringsmæssige og adfærdsmæssige problemer. Dette skal ikke forveksles med den idiopatiske form.
Observation og registrering af anfald
Epileptiske anfald er for den enkelte stort set ens fra gang til gang. Nogle personer kan have flere forskellige anfaldstyper, for eksempel både partielle anfald og generaliserede anfald.

Anfald som hovedsageligt består af ændret sanseoplevelse kan være meget svære at erkende hos personer der har problemer med at give udtryk for hvad de oplever. Udviklingshæmmede har tendens til at udvise pludselig ejendommelig adfærd, som kan være vanskelig at skelne fra epileptiske anfald.

Mange er sprogløse, har spastiske lammelser, psykoser eller adfærdsforstyrrelser. Dette medfører udtryksformer og reaktioner, som kan være vanskelige at tolke.

Desuden har den udviklingshæmmede ofte en begrænset kropsopfattelse og er ikke i stand til at meddele for eksempel smerter, svimmelhed, forstoppelse, kvalme eller andet kropsligt ubehag. Pludselige rokkebevægelser, hænderklappen, selvmutilering - hvor den udviklingshæmmede gør skade på sig selv - eller angstprægede reaktioner med skrig og aggressivitet kan være udtryk for smerte, angst eller frustration.

På grund af de fysiske handikap kan der være pludselige fald, spasmer med spjæt i arme og ben og eventuelt spasmer i svælget, som medfører kvælningstilfælde, der kan ligne krampeanfald.

Ikke sjældent vil sådanne adfærdsreaktioner blive mistolket som epilepsi og søgt behandlet med medicin mod epilepsi.

For at kunne stille en korrekt diagnose og for at finde ud af, hvilken type anfald der er tale om, er det af stor betydning at få en nøjagtig beskrivelse af anfaldene. På baggrund af diagnosen og anfaldsklassifikationen vælges behandling - både medicinsk, psykologisk og socialt.

Anfaldskalender
Det er vigtigt at have en beskrivelse for hver enkelt type anfald, så man kan skelne dem fra hinanden og holde rede på, hvor mange anfald der er af hver type. Registreringen foregår bedst ved hjælp af en anfaldskalender, hvor der benyttes bestemte koder for hver type anfald.

For udviklingshæmmede er det ofte forældre og pædagoger, der må foretage registreringen af anfald. I den forbindelse er det vigtigt, at der er enighed om, hvad der registreres som epileptiske anfald.

Videooptagelser
Videooptagelser kan ligeledes være en stor hjælp i arbejdet med at afklare, hvornår der er tale om epileptiske anfald. Optagelserne kan diskuteres med den behandlende læge og kan give vigtige oplysninger for den videre behandling.

Optager man flere anfald, der er ens fra gang til gang, taler det for, at det drejer sig om epileptiske anfald.

Af og til kan det - for at få endelig afklaring - være nødvendigt, at observationen foregår under indlæggelse på en specialafdeling, hvor der kan foretages videooptagelser samtidig med EEG-undersøgelse.
Det græske ord syndrom kan opløses i to dele: “syn” og “drom”. “Syn” betyder sammen og “drom” løb.
Ved brug af ordet syndrom udtrykker man således, at en række forskellige fænomener erfaringsmæssigt forløber og ofte forekommer sammen.

Nogle epilepsier kan identificeres som syndromer, dvs. at de epilepsier har et genkendeligt forløb. Der kan ved ethvert syndrom være afvigelser fra det almindeligt kendte, men visse fællestræk går igen.

Faktorerne, der danner baggrund for syndromerne, er følgende: anfaldstype(r), alder ved epilepsidebut, karakteristiske EEG-forandringer, årsag - herunder genetiske faktorer, mulighed for medicinsk anfaldskontrol samt kognitiv udvikling og adfærd.

Ved at identificere et syndrom er der mulighed for vejledning rent behandlingsmæssigt, da der er erfaringer for, at bestemte syndromer bedst behandles med bestemte præparater, og der er mulighed for, med en vis margin, at rådgive om prognose. Det vil sige at forudsige, om epilepsien vil være let eller svær at behandle, og om man må forvente kognitive og/eller adfærdsmæssige problemer.

At stille en syndromdiagnose er en proces, der kan være langvarig, idet der kan være forskelligartet start og symptomerne optræder ikke alle nødvendigvis med det samme, eller på én og samme gang.

Barnet kan derfor godt have haft epilepsi gennem længere tid, inden et eventuelt syndrom identificeres. Da et syndrom ikke er en bestemt afgrænset sygdom, men et erfaret sammentræf af forskellige symptomer, kan der være meget store variationer indenfor det enkelte syndrom. Med forøget viden kan et syndrom måske også vise sig at kunne opdeles i forskellige.

Et epileptisk syndrom behøver ikke at være livsvarigt, sygdommen kan udvikle sig, ændre sig til en anden epilepsiform, et andet syndrom eller ophøre.

At erhverve viden om et epileptisk syndrom er derfor ikke at få endegyldige svar på alle spørgsmål, men at få foreløbige svar på nogle spørgsmål.
Behandling af epilepsi hos udviklingshæmmede
Langt de fleste mennesker vil kunne behandles tilfredsstillende med epilepsimedicin. Målet med den medicinske behandling er at opnå anfaldsfrihed uden bivirkninger. Desværre kan dette mål ikke altid nås, specielt ikke hos udviklingshæmmede, som ofte har meget svær epilepsi.

Et alternativt mål er da færrest mulige anfald med færrest mulige bivirkninger.

Medicin for at forhindre eller formindske hyppigheden af anfald
Hos nogle har epilepsien et godartet, tidsbegrænset forløb. Det medfører, at den medicinske behandling vil kunne afsluttes efter nogle år. For andre er behandlingen livslang. Valget af epilepsimedicin vil som udgangspunkt afhænge af anfaldstypen.

Da mange udviklingshæmmede har meget svær epilepsi, eventuelt med flere forskellige anfaldstyper, er der ofte behov for flere typer medicin samtidigt. Den medicinske behandling skal altid tilpasses den enkelte person.

Da mange udviklingshæmmede har meget svær epilepsi, eventuelt med flere forskellige anfaldstyper, er der ofte behov for flere typer medicin samtidigt. Den medicinske behandling skal altid tilpasses den enkelte person.

Den måde, medicinen er fremstillet på, har betydning for, hvor hurtigt og hvordan medicinen optages i kroppen. Medicin fremstilles som tabletter, saft(mikstur), stikpiller, kapsler og rectioler (se bagest i hæftet). Det er helt afgørende, at medicinen tages nøjagtig som foreskrevet for at undgå forværring af anfaldene.

En glemt medicindosis skal tages, så snart det opdages, også selv om det bliver oven i den næste dosis, der eventuelt kan fordeles over den næste dag.

Akut medicinsk anfaldsbehandling
Over 95 procent af alle anfald varer mindre end to minutter og ophører af sig selv. I disse tilfælde skal der selvfølgelig ikke gives akut behandling. Hvis anfaldene ikke ophører inden for 4 - 5 minutter, kan der være behov for akut, medicinsk behandling, som kan gives af pårørende eller plejepersonale.

Det mest anvendte medikament til akut anfaldsbehandling er diazepam (forhandles som Apozepam, Diazepam, Stesolid mm.). Det gives bedst som et klysma (rectiole), der er en vandig opløsning af stoffet, som gives i endetarmen. Det er vigtigt at gøre sig klart, at klysma først virker efter 3-4 minutter hos børn og efter 7-10 minutter hos voksne. Dosis af diazepam vil afhænge af kropsvægten, og om man er vant til at få medicin, der i sin virkningsmekanisme ligner diazepam.

Diazepam har sløvende bivirkninger, der i store doser kan hæmme vejrtrækningen. Det er derfor altid vigtigt præcist at have aftalt med lægen, hvornår og hvor meget diazepam, der skal gives til den enkelte. Nogle udviklingshæmmede reagerer med uro og hyperaktivitet, når der gives diazepam. Der kan i stedet anvendes Fenemal, Rivotril eller Kloral. Dette skal altid aftales med lægen.

Hvis behandlingen ikke standser anfaldet, eller det ene anfald følger det næste, uden at den udviklingshæmmede kommer til sig selv, bør man tilkalde et ambulance, så den udviklingshæmmede kan komme på skadestuen.

Førstehjælp
Ved absencer og komplekse partielle anfald forholder man sig afventende, men bør selvfølgelig være i nærheden, indtil den udviklingshæmmede er kommet helt til sig selv. Man kan ikke tale personen til rette under anfaldet.

Ved krampeanfald skal man forsøge at beskytte personens hoved mod stød og slag, for eksempel ved at placere en pude eller lignende under hovedet. Når kramperne er ophørt, lægges personen i sideleje, så luftvejene er frie. Giv mulighed for, at vedkommende kan sove og hvile sig efter anfaldet.

Problemer med udviklingshæmmede og medicin
Der kan være særlige problemer hos udviklingshæmmede, som gør det vanskeligt at vide, om al medicinen er taget korrekt. På grund af synkebesvær kan tabletterne ligge under tungen eller i mundvigen og eventuelt senere spyttes ud. Nogle har tendens til at tygge på tabletterne, og det kan nedsætte optagelsen i tarmen. Mange typer medicin kan gives som opløselige tabletter eller som mikstur og blandes i maden. Dette kan måske løse problemet.

Det kan være nødvendigt løbende at tage blodprøve for at sikre sig, at mængden af medicin i kroppen er stabil. Hvis anfaldene pludselig forværres, er det vigtigt at afklare, om forværringen skyldes, at medicinen ikke er givet eller optaget korrekt, inden dosis af medicinen sættes op. Ellers er der risiko for overdosering og unødige bivirkninger, når medicinen igen tages og optages korrekt.

Medicinens bivirkninger
Alle typer medicin mod epilepsi kan give bivirkninger. De fleste bivirkninger er dosisafhængige, det vil sige, at der er flere og mere udtalte bivirkninger, jo større dosis er. De mest almindelige bivirkninger er træthed, svimmelhed, dobbeltsyn, kvalme, opkastninger og besvær med at styre arme og ben.Nogle typer medicin giver risiko for psykiske bivirkninger. Det medfører, at udviklingshæmmede kan reagere med øget aggresivitet, hyperaktivitet, rastløshed eller psykose.

Ovenstående typer af bivirkninger vil ofte forsvinde i løbet af nogle uger, efterhåneden som kroppen vænner sig til medikamantet. Nogle typer medicin kan imidlertid give allergiske reaktioner i form af hududslæt. En allergisk reaktion optræder hurtigt efter, behandlingen er startet - typisk inden for de første to måneder. Opstår en allergisk reaktion, skal behandlingen straks ophøre.

Ved mistanke om bivirkninger skal den behandlende læge tage stilling til eventuel ændring af dosis eller medicinskift.

Medicintyper
  • Kapsler er fremstillet af gelatine, hvor medicinen ligger inden i. Gelatinen sikrer at medicinen først frigives, når kapslen har passeret maven. Det er nødvendigt enten for at undgå bivirkninger eller for at beskytte maveslimhinden.
  • Saft optages hurtigt - derfor er det nødvendigt at give det flere gange om dagen. Det kan bruges til personer der får sondemad eller af anden grund ikke kan sluge tabletter.
  • Stikpiller gives i endetarmen og kan bruges til personer der ikke kan tage medicinen som tabletter.
  • Rectioler er små tuber med medicin i en vandig opløsning. De anvendes til medicin der gives i endetarmen ved akut anfaldsbehandling.
  • Retardtabletter (depottabletter) er fremstillet, så medicinen optages jævnt over en periode - fx 12 timer.
  • Tabletter (almindelige) optages i løbet af ca. en halv time i kroppen og nedbrydes med forskellig hastighed.

Afhængig af nedbrydningshastigheden skal medicinen gives en eller flere gange om dagen for at opnå et stabilt medicinindhold i blodet.